孙书灵第一次发病后，身体变得比以前更加的娇弱，气温稍微一变化，她就会发高烧，整个人被烧得说胡话，甚至是昏迷。

孙书安的父母一开始还以为孙书灵只是着了凉，但是在某次升温后，孙书灵也发了高烧后，孙书安的父亲心里就觉得有些不对劲起来，他提议再给孙书灵检查一次身体。

而孙书安的母亲觉得频繁地检查身体对身娇体弱的孙书灵来说是种负担，孙书灵身体忽然变得这么虚弱，就是因为之前在半年内连续两次检查了身体，又抽血又照X光的，把孙书灵折腾坏了，所以她才会变得“暂时比较虚弱”。

孙书安的父亲一开始接受了孙书安母亲的说辞，但是随着孙书灵越来越频繁的生病，他心里也越来越不安，最后，孙书安的父亲实在是忍不住了，他又提出要给孙书灵检查身体的意见来。

孙书安的母亲见孙书灵一直病恹（yan）恹的，不见好转，她心里也急，也怕。最后孙书安的母亲拗不过孙书安的父亲，还是跟他一起带着孙书灵去了全国有名的儿童医院，挂了儿科最厉害的专家的号。

见识多广的专家仔细询问了孙书灵的过往病史，孙书安的母亲本想隐瞒孙书灵被“误诊”的历史，不过孙书安的父亲却觉得应该把女儿的情况事无巨细全部都告诉给专家知晓。

专家得知孙书灵曾被人诊断出罕见病，他十分重视，要求孙书灵再做一次全面的检查，这一次检查，专家要求必须要做基因检测。

孙书安的母亲觉得没有必要，因为她根本不相信孙书灵会得罕见病，同意做检查就相当于默认了孙书灵得了那个病，她打从心底里不愿意接受！

不过孙书安的父亲决定相信专家，他坚持要给孙书灵做全面的检查。

最后夫妻俩大吵了一架，最后还是孙书灵劝服了孙书安的母亲，最后一家三口都同意了做检查。

检查的结果，不乐观。

专家肯定了之前那个医生的诊断，孙书灵，确实患上了罕见病。

孙书安的父母听到专家最后的诊断结果后，如遭雷击，孙书安的父亲呆愣了许久，而孙书安的母亲当场就哭晕了过去。

孙书灵得了现阶段还无法被治愈、也没有特效药缓解症状的罕见慢性病，孙书安的父母觉得整个天都塌了下来，原本多姿多彩的生活瞬间就是失去了颜色，变得黯淡无光。

专家对孙书灵的病也束手无策，孙书安的父母最后只好带着孙书灵回了家。

孙书灵虽然不知道自己得了什么病，但是聪慧如她，很快就从父母的表现中猜到了自己可能重病缠身，且命不久矣。年幼的孙书灵还无法正确地理解死亡，她以为死亡只是睡过去而已，因此她并没有害怕，反而还反过来劝慰父母。

孙书安的父母被体贴懂事的孙书灵感动得心如刀绞，他们舍不得孙书灵，想留住她，于是两人都尽自己所能地陪伴孙书灵，搜集她这种罕见病的所有能找到的资料，还祈祷着奇迹的发生。

可惜，一切都是枉然。

孙书灵在五年级的时候，身体急剧恶化，她已经无法上学，不得不退学，在家休养。不能去学校，每天只能在家里慢慢等死，孙书灵终于察觉到死亡的可怕，她哭喊着求父母救救她，她还想继续上学，她还想跟同学一起读书，她还想去海边玩水，她还想……她还有好多好多事想要去做！她不想死！！她想活！！！

女儿的哭求终于乱了孙书安父母的阵脚，两人变得病急乱投医，开始四处寻找偏方，以求能够救治孙书灵的病。

孙书灵为了活下来，不管父母找来的偏方是苦涩的中药还是奇怪的食物，她都会强忍着恶心吃下去，然后跟父母一起期待奇迹的发生。

不过一家三口的努力都没有得到回报，孙书灵的身体还是以肉眼可见的速度，极快地衰败了下去。

后来，孙书安的母亲不知从哪里得知脐带血可以治病，原本不打算再生小孩的她，为了孙书灵，与孙书安的父亲决定再生一个孩子。